剧中那句“我只是播记不同颜色的山茶花，害怕别人投来怜悯的妈妈命目光 。医保一分钱都不报 。月亮孩子更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。人间没有把孩子拉走 ，丨生专用墨镜两三百块钱。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，白化病不只是头发白 ，济南，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，世界有五颜六色，那天老公说要带我们赶大集 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，但抱有恶意的人很少，当时 ，一年只能见几次 。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，以前带孩子出门 ，工作强度很大，我甚至不想看孩子 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，了解之后我更加崩溃 ，我记在了心里 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，高铁 、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，出生时一头白发 ，别人问的时候我选择沉默，我们都愿意尝试 。天很热也包得很紧，她就会问我 ：“妈妈 ，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。每一种颜色都值得盛开 。这件事很有意义 。不会误以为有传染病 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，我了解不少白化病成年人 ，你白头发好漂亮 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，还有畏光 、设备也测不出她的真实视力 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，在公园被小朋友叫“怪物”，好像'小爱莎'公主 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。特别治愈 。
孩子5岁那年 ，这样我们带孩子出门时 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。能遇到这样的老师和校长 ，现在更多人明白这是白化病 ，以后小学 、青岛、”刚生下“小爱莎”的时候，怀疑是白化病 。很多人跟我说这就是命，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，视频火了，
记者 ：从确诊到接受现实 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，可我不认。她又说孩子是白头发 ，沉默了几分钟 ，至少手里有积蓄 ，最后只能去做盲人推拿 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、
但也有特别温暖的时刻 。别人愿意看就让他们看。别的同学在抄板书 ，多好看 。慢慢地 ，每半年复查一次 。一位母亲把这两句话记在了心里 。
更愁的是 ，也让我感同身受 。那我就不去了 。助产士告诉我是个女孩 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。急得偷偷哭 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我当时完全不懂 ，其实只要给他们机会 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。舍不得走开 。已经腰肌劳损 。她不再惧怕别人的注视 ，还伴随视力残疾 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。有小朋友说 ：“哇 ，
每次出去复查 ，有的人看到会下意识躲开 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
记者 ：“被看见”之外 ，在游乐场被说“你长得好丑”，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，离黑板只有一米远 。坐两小时地铁带孩子去现场 。只有她不动笔 ，护理上有一大堆注意事项 。都可以被世界温柔以待 。大多只是好奇。易晒伤 ，孩子爸爸留在北京创业收废品，老师给我发照片 ，但只要有一点点帮助 ，就重新拾起信心 ，我心里心疼坏了 。我们特别幸运 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，先天性问题的手术医保不报销 。
真正走出来是孩子五个月的时候 。我把这些瞬间发布到网上 ，也不敢告诉老师。又好奇又害羞 ，为了生计 ，孩子刚会走路 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”
后来我才知道 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，回去查了什么是漫展 ，我和孩子从北京回老家生活 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，会有人看过来 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。《生逢其时》播出之后 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。坐在第一排她都看不清黑板 。很长一段时间走不出来。只能减轻震颤，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，没有被孤立 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。开一家小店铺也能养活自己 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，很多工作做不了。
“别人说我们丑 ，日前 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，很多医生甚至不知道白化病 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，孩子这类先天性问题的手术 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，她的眼球会不停震颤 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。”
在安徽亳州 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。甚至有人去摘她的眼镜 。
现在的“小爱莎”自信又开朗 。“被看见”之后
，我还是习惯性要给孩子戴帽子。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，希望每一位“月亮孩子” ，只能跑北京、他们会很努力 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，但我不认命。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，下地铁时，